Fruto de su compromiso por la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson, sus familiares y cuidadores, la compañía biofarmacéutica AbbVie y la Asociación Provincial de Párkinson de Jaén, con la colaboración de la Escuela Andaluza de Salud Pública, organizó el pasado viernes en nuestra ciudad la jornada “Comprometidos: tú eliges como vivir el párkinson”. El encuentro, en el que participó el doctor Jesús Manuel Vega Pérez, neurólogo del Complejo Hospitalario de Jaén y Sacramento Expósito, presidenta de la Asociación Provincial de Párkinson de Jaén; tuvo como objetivo aportar información, conocimiento y herramientas que sirvan de apoyo en el día a día de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson, además de aportar pautas necesarias para preparar la visita al neurólogo. La jornada contó con la presencia de la concejala delegada de Bienestar Social, Laura Berja.
En España se estima que hay más de 160.000 personas con enfermedad de Parkinson, unas 22.000 en Andalucía. Según datos del estudio ÉPOCA2, ya en los primeros cinco años de diagnóstico el 51% de los pacientes requieren de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 80%. Además, el 81% de los cuidadores son familiares directos (43% son hijas, 22% esposas y un 7,5% son nueras de la persona cuidada). La enfermedad de Parkinson se trata de una patología compleja que cursa síntomas motores (temblor, rigidez, dificultad para caminar) y no motores (alteraciones del sueño, deterioro cognitivo, pérdida de equilibro) y que suelen aumentar en número y gravedad con la progresión de la enfermedad, lo que genera serias dificultades en la vida cotidiana de las personas con párkinson y sus cuidadores.
La aparición de uno u otro síntoma debe ser registrado y comunicado en la siguiente visita al neurólogo. De esta forma, el afectado y el cuidador deben preparar previamente dicha visita, y aportar al profesional la información clave para identificar en qué fase se encuentra el afectado y realizar seguimiento adecuado.
Concretamente, en los casos avanzados, las personas con enfermedad de Parkinson requieren unos cuidados más específicos, por lo que el cuidador debe manejar una serie de criterios sanitarios básicos sobre movilidad, higiene, nutrición, etc. Además, el cuidador es quien acompaña a la persona a recibir el tratamiento y le ayuda en el desempeño de otras gestiones. Por este motivo, las personas con enfermedad de Parkinson y sus cuidadores necesitan apoyo y compresión durante todas etapas de la enfermedad. “En muchas ocasiones, el cuidador no dispone de formación e información suficiente para atender estas necesidades específicas. Por ello, reclamamos más información por parte del sistema sanitario sobre la existencia de las asociaciones de pacientes, dónde se ofrecen servicios para la mejora de la calidad de vida tanto de los afectados como de su familia. Es preciso además contar con la implicación de todos los agentes sociales pues no debemos olvidar que cuidando al cuidador se cuida al enfermo y con un enfermo bien cuidado lograremos avanzar en el necesario Estado del Bienestar ”, afirma Sacramento Expósito.
Esta reunión está englobada dentro del proyecto “Comprometidos”, (www.comprometidosconelparkinson.es) una iniciativa puesta en marcha por la compañía biofarmacéutica AbbVie para reconocer la figura del cuidador y su importante papel en el día a día de las personas con enfermedad de Parkinson; así como la labor de las asociaciones de pacientes que ofrecen diferentes terapias de rehabilitación para los afectados. La iniciativa “Comprometidos” se sustenta en cuatro pilares fundamentales: identificar los síntomas que manifiestan el avance de la enfermedad; preparar la visita al neurólogo; pautas para cuidar y cuidarse y buscar la asociación más cercana que pueda ayudar en el día a día tanto al cuidador como al afectado. Además, en la web puede visualizarse el Manifiesto, un emocionante vídeo de compromiso, apoyo y superación, en el que personas con enfermedad de Parkinson Avanzado y cuidadores se intercalan para hacer explícito ese compromiso de cuidarse y apoyarse mutuamente. Así como, una serie de talleres y terapias dónde los cuidadores se ponen en el lugar de los pacientes, para vivir en primera persona su día a día.